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du 7 février 2008
VIE PROFESSIONNELLE

Place Saint-Germain à Paris. Grandes maisons et cuisiniers de renom ont vendu 500 galettes des rois, pour un montant de 10 000 euros, au bénéfice de la Fédération des maladies orphelines. Jean-Pierre Biffi, chef de Potel et Chabot et président international des Disciples d'Escoffier, revient sur ce moment de partage et de générosité.
Propos recueillis par Sylvie Soubes

Les Escoffier Paris et Les Toques Blanches s'engagent aux côtés de la Fédération des maladies orphelines


Dominique Cécillon (Académie 5 sens/Toques Blanches), Olivia Niclas (présidente de la FMO), Alexandra Menec (responsable des partenariats de la FMO) et Jean-Pierre Biffi (Potel et Chabot).

L'Hôtellerie Restauration : Que sont les Nez Rouges ?
Jean-Pierre Biffi : Les Nez Rouges représentent la communication de la Fédération des maladies orphelines (FMO) qui regroupe l'ensemble des associations créées autour de ces pathologies. La FMO mène des actions auprès des ministères, maintient une écoute auprès des associations, soutient des recherches, et finance aussi des Bourses d'action malades (BAM) avec l'aide de cuisiniers et des opérations auxquelles ils participent : tombola des soirées Escoffier et Toques Blanches, Journée du macaron de Pierre Hermé, Coupe de foot des grandes tables organisée par Yannick Alléno, Journée des galettes des grands chefs, mais aussi du Concorde Lafayette…

Qu'est-ce qui vous a amené à militer pour cette association ?
Nous nous sommes découverts à l'occasion de la grande réunion des associations au Cirque d'hiver en 2004. À l'époque, nous étions quelques cuisiniers qui cherchions à mettre en place des actions au profit d'enfants en difficulté. J'ai acquis une très grande confiance dans cette organisation qui se bat au quotidien pour aider les malades, mais aussi les parents concernés. 10 personnes travaillent pour cette association et la plupart sont touchés de près par ces maladies. Ils sont peu et donnent beaucoup d'eux-mêmes.

Que représente le combat mené ?
Les maladies orphelines sont des maladies laissées pour compte, méconnues. On en recense 8 000 dans le monde, et en France elles touchent près de 4 millions d'individus. Certaines sont effectivement rares, mais d'autres, non. Les gens qui sont atteints doivent parfois attendre cinq à six
ans avant d'obtenir le bon diagnostic. Les malades sont souvent dans l'errance, aussi bien dans le système des soins que dans la prise en charge sociale. La plupart ont du mal à ce que le système reconnaisse leur handicap. Au titre des avancées, en 2005, un plan ministériel des maladies rares a été lancé sur trois ans. Il portait dans l'esprit la reconnaissance que la fédération réclame. Malheureusement, ce plan s'arrête fin 2008, et il semblerait qu'il n'y ait pas vraiment de volonté politique. La fédération se bat pour rompre l'isolement des malades et elle refuse qu'on renvoie les gens à la rareté pathologique. Elle vient de lancer une campagne de mobilisation et souhaite que ce qui était prévu dans le plan puisse enfin être mis en route.

Comment motivez-vous les professionnels ?
Au travers, essentiellement, de l'Association des disciples d'Auguste Escoffier et de son bureau. En fait, au fil des années, de nombreux cuisiniers et pâtissiers qui voulaient faire une bonne action ont pris pour cause la FMO. n zzzz76v

les-nez-rouges.fr

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L'Hôtellerie Restauration n° 3067 Hebdo 7 février 2008 Copyright © - REPRODUCTION INTERDITE

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